Historias

Vivir con AME: la historia de Nathan

La primera vez que Nathan jugó al fútbol en silla de ruedas motorizada, a los siete años, se enamoró de este deporte. Cuando le diagnosticaron atrofia muscular espinal (AME), a una edad temprana, no se sabía a ciencia cierta cuál sería su futuro ni lo que sería capaz de conseguir. Pero Nathan siempre se esfuerza por ir más allá de lo que se espera de él, y competir en un deporte de forma totalmente independiente valida su determinación y su deseo de demostrar que su diagnóstico no lo define.

“Llevo 17 años jugando a fútbol en silla de ruedas motorizada. Tenía cinco o seis años cuando fui a mi primer entrenamiento y, obviamente, era algo nuevo para mi, así que no sabía muy bien lo que hacía, pero... Me enamoré de este deporte.

Podía competir. Podía hacer deporte por mi cuenta. Desde ese momento supe que había encontrado mi deporte. Era yo quien jugaba. Mi espíritu de competición me permitió convertirme en deportista y llegar a una liga elevada.

Cuando me diagnosticaron AME no estábamos seguros de si iba a poder hacer deporte o no. Nací con esta enfermedad que con el tiempo va debilitando los músculos y dificulta mucho hacer cosas como tragar, comer y realizar tareas generales.

No se esperaba que hiciese mucho en mi vida, y eso me ha motivado siempre a querer avanzar y a seguir superando mis límites, supongo. Ese sentimiento de querer esforzarse siempre e ir más allá de lo que se espera… es muy importante para mí.

Mi padre ha sido mi entrenador de fútbol desde que empecé, así que en realidad aprendimos a jugar juntos. Es mi mayor motor, pero también mi mayor fan. Ha sido divertido estrechar lazos con él, aprender a jugar juntos y ganar cuatro campeonatos nacionales a su lado e ir a por el quinto dentro de dos semanas… así que sí, ha sido genial.

Todos los equipos en los que he jugado han estado muy unidos. Tanto en el equipo de mi club de Minnesota como en la selección nacional de Estados Unidos siempre hemos hecho piña. Fuera del campo rara vez hablamos de fútbol, solemos hablar de otros temas. Somos gente normal que usa ruedas en lugar de pies. Soy deportista, diseñador y hombre de familia.

Quería ser lo más normal posible. Por ejemplo, expresar mis intereses por el deporte, el diseño y la accesibilidad, y no centrarme en mi discapacidad como algo negativo. Sí, es difícil. Sí, es diferente, pero vivamos la vida y sigamos adelante. Me llevó tiempo aceptarlo, pero al fin lo he conseguido”.