Las organizaciones de pacientes tienen una gran influencia en el sistema sanitario. Al mejorar la salud y el bienestar de sus representados, las organizaciones de pacientes impactan positivamente a las personas que padecen una enfermedad y a sus cuidadores, familiares, amigos y las comunidades en las que vivimos. Estas organizaciones son fundamentales para ayudar a que los pacientes tengan acceso a información, educación y servicios pertinentes y acceso a los medicamentos que pueden necesitar.

Para Biogen, estas organizaciones proporcionan importantes conocimientos sobre lo que es vivir con afecciones como esclerosis múltiple (EM), hemofilia y varias enfermedades con necesidades médicas sin tratar, como la enfermedad de Alzheimer, atrofia muscular espinal y esclerosis lateral amiotrófica (amyotrophic lateral sclerosis, ALS), para las cuales estamos intentando desarrollar opciones de tratamiento. Estas organizaciones nos ayudan a obtener información sobre las necesidades de la comunidad y los desafíos a los que se enfrentan los pacientes, sus familias, sistemas de apoyo y proveedores de atención sanitaria. Este conocimiento nos permite desarrollar programas de colaboración que ayudan a los pacientes y a sus colaboradores sanitarios.

Por ejemplo, la valoración recibida de grupos de pacientes de afectados por la hemofilia inspiró a Biogen a desarrollar una serie de programas útiles de habilidades prácticas para pacientes con hemofilia y sus familias sobre temas como asertividad, comunicación y negociación. Además, mediante donaciones generales o contribuciones benéficas, Biogen apoya el desarrollo de educación externa o programas de servicios con el potencial de mejorar vidas de personas afectadas por la hemofilia, EM y otras enfermedades crónicas.